L’objectif principal de l’enquête était de s’assurer de la satisfaction des familles.

Critères d’inclusion
– Enfants de 12 mois à 8 ans nés entre 01/07/2009 et le 30/04/2016
– Enfants en cours de suivi ou dont les parents ont refusé après inclusion de rester dans le suivi, ou dont les parents ont déménagé en cours de suivi

Questionnaire
– Il fut envoyé par mail ou courrier aux familles en décembre 2017
– le remplissage était anonyme
– le questionnaire comportait 20 questions concernant le suivi au moment de l’hospitalisation et les consultations de suivi

Recueil des données

 

Résultats

Taux de satisfaction des répondants sur les soins reçus dans le réseau (%)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par cette enquête, nous voulions également essayer d’apporter des améliorations dans le fonctionnement de notre réseau de suivi, en posant des questions ciblées associées à des réponses libres. Pour cela les familles ont été interrogées sur :

– la présentation du réseau : Se fait-elle au bon moment dans la période d’hospitalisation de l’enfant ? 90,8 % de satisfaits.

– Les informations données sont suffisamment claires ? 91,25% le pensent.

– Les documents donnés aux familles leur apportent-ils des compléments d’information sur notre fonctionnement ? 92,3% trouvent ces documents importants.

 

Nous avons également interrogé les familles sur leur médecin référent :

– Ont-ils pu le choisir ? Oui à 73%.

– La présentation de la liste des référents a été suffisamment anticipée ? Oui à 75,2%.

L’analyse de ces questions nous permet de nous rendre compte que des améliorations vont être nécessaires à l’avenir. Les familles souhaiteraient que les listes de médecins référents soient plus élargies pour permettre un suivi de proximité et que leur choix soit facilité.

Les familles nous soumettent également de faire encore plus de lien entre les différents professionnels qui interviennent dans le suivi de leur enfant, de développer des outils pour mieux communiquer sur le réseau (le comité de pilotage a proposé qu’une carte de localisation des médecins référents soit mise en ligne sur le site du réseau), de mettre en avant ce que Grandir Ensemble propose, de développer des actions/outils qui permettraient aux familles de se « sentir appartenir au réseau ».

Des questions leur étaient également posées sur les consultations : leur fréquence, le soin de l’examen, l’attention du médecin, les conseils de prévention, la synthèse médicale …

Globalement les familles sont satisfaites à plus de 90% sur l’ensemble de ces questionnements.

Plusieurs questionnaires parentaux sont envoyés aux familles au cours du suivi (ASQ, SQD …). Il nous a donc semblé important de s’assurer de la bonne satisfaction des familles par rapport à ces documents. 13% d’entre elles les trouvent un peu embêtants, longs et difficiles à remplir.

En effet, l’analyse des commentaires formulés par les parents met en avant que les questionnaires ne sont pas assez présentés en amont, et peuvent ainsi être source d’anxiété pour les familles quand leur enfant n’arrive pas à réaliser l’ensemble des épreuves. De même, les familles demandent qu’il y ait davantage d’échanges en cours de consultation sur ces questionnaires.

Un travail va donc être entrepris par le comité de pilotage, avec l’association SOS préma, pour essayer de mieux amener ces questionnaires dans le suivi et minimiser les risques de stress des familles.

A la fin de l’enquête nous interpellions les participants sur des améliorations à apporter dans notre fonctionnement : 22 % de ces familles estiment que certains points peuvent être encore améliorés comme : la présentation en néonatologie du réseau, l’aide à l’orientation en cas de difficultés, l’accompagnement des parents sur le versant psychologique, l’envoi aux parents de courriers de suivi de l’évolution de leur enfant …

Des pistes intéressantes pour faire encore évoluer notre réseau de suivi !