Enquête de satisfaction à propos de l’information sur l’évaluation de l’audition du nouveau-né

Travail réalisé avec le Réseau Sécurité Naissance dans le cadre d’un mémoire de sage-femme  (2017)

En France, le Dépistage Systématique en Maternité (DSM) de la surdité profonde bilatérale est obligatoirement proposé pour tous les nouveau-nés depuis le décret du 23 Avril 2012. Ce dépistage s’organise en trois phases dont la première se déroule à la maternité. L’objectif est de dépister précocement les nouveau-nés à risque pour aboutir à un diagnostic avant les 6 mois de l’enfant et donc à une prise en charge précoce. Bien que la stratégie de ce dépistage ait fait la preuve de son efficacité, on peut supposer que ce processus aboutissant à un possible diagnostic de surdité n’est pas sans conséquence sur l’inquiétude des parents vis-à-vis de l’audition de leur enfant.

 

L’objectif principal de l’étude était de connaître le ressenti des patientes vis-à-vis de la première phase du dépistage, plus particulièrement :
  • la satisfaction des mères vis-à-vis du dépistage
  • l’inquiétude qu’elles ressentent pendant le dépistage
  • la compréhension qu’elles estiment avoir du dépistage
L’étude s’est déroulée de juin à septembre 2015 à partir d’un échantillon de mères issues de quatre maternités du RSN.
Critères d’inclusion : patientes de services de suites de couches ayant accepté le DSM sur leur nouveau-né quel que soit le résultat final du test (concluant unilatéral, concluant bilatéral ou non concluant).

Au total, 630 mères ont été interrogées. Près de 95% d’entre elles sont entièrement satisfaites du dépistage. Parmi les 5% de non satisfaites, le premier facteur associé ajusté mis en évidence est le nombre de tests réalisés. Notre étude  montre que 5% des nouveau-nés sont testés plus de deux fois contrairement aux recommandations.  Il nous semble donc important de rappeler que le schéma « test-retest » doit être respecté lorsque le résultat n’est pas concluant. Le second facteur retrouvé significativement associé à une insatisfaction, est un temps de réflexion perçu comme insuffisant  par 21% des mères. Un délai de réflexion jugé insuffisant par la mère multiplie par 3,4 le risque d’être insatisfaite du dépistage. La réalisation du test ne devrait pas être faite au décours immédiat de l’information. En effet, l’information est parfois donnée immédiatement avant le test, et par l’opérateur lui-même. Par ailleurs, l’opérateur doit demander explicitement l’accord des parents avant de procéder au test.

 

78% des mères sont peu inquiètes du dépistage. Ce résultat est conforme à celui d’études de la littérature qui montrent peu d’augmentation de l’inquiétude lors du dépistage. De plus, nous remarquons que les mères de nationalité étrangères sont plus souvent inquiétées par l’information donnée avant le test que les mères de nationalité françaises. La barrière de la langue, une culture différente, une famille éloignée sont peut-être à l’origine de cette inquiétude significativement augmentée, en particulier au moment où l’on donne l’information sur le dépistage. L’analyse a également montré que les primipares, les mères de catégories socioprofessionnelles autres que cadres et assimilés et celles vivant dans des zones urbaines ont plus tendance à être inquiètes.

 

Nous avons interrogé les mères sur leur compréhension de l’objectif final du test (le dépistage de la surdité bilatérale congénitale), sa méthode de réalisation, et sur leur possibilité de le refuser. 28% des mères  déclarent ne pas avoir compris l’objectif ou la méthode de réalisation du test et 22% déclarent ne pas avoir compris qu’elles pouvaient refuser le test. Pourtant les recommandations nationales sur le dépistage de la surdité permanente néonatale précisent qu’« une information complète doit être donnée aux parents sur les modalités du dépistage, leur possibilité d’y assister et de le refuser » ** et que, de façon générale, la recherche d’un consentement libre et éclairé des patients devrait être systématique. A l’issue de  notre analyse, deux facteurs sont significativement associés à la non compréhension par les mères de la possibilité de refuser le test : la primiparité et temps de réflexion insuffisant.

Une information en amont et particulièrement ciblée auprès de certaines mères aiderait probablement à diminuer l’inquiétude et à améliorer la compréhension du dépistage. Celle-ci ne pourra être effective que par le respect du cahier des charges et la formation de l’ensemble des professionnels impliqués dans le dépistage de la DSM. Afin de prolonger ce travail, il pourrait être intéressant d’étendre l’enquête à la deuxième et à la troisième phase du dépistage afin de savoir si le niveau d’inquiétude et de satisfaction des mères reste constant au cours du temps.

 

 

** Arrêté du 3 novembre 2014 relatif au cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale. JORF [en ligne].

Consultable sur : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000029754753

 

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